A dona de casa Marli Gonçalvez, 34 anos, queria ser mãe. Após inúmeras tentativas, chegou a desistir. No entanto, quando já não planejava mais, chegou João Miguel. A alegria da gravidez se tornou fonte de preocupação, após o nascimento, quando seu filho passou a ter febre de 40 graus incessante e não conseguia ganhar peso. Diagnosticado com a Síndrome do Bebê Hipotônico, o pequeno chegou a ficar internado por quase dois anos seguidos no Martagão Gesteira, sempre acompanhado pelos pais.
A saída do hospital e o retorno para casa somente foi possível por meio do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD) do Martagão, inciativa da instituição filantrópica, em parceria com a Secretaria de Saúde do Estado, que presta assistência regular a pacientes com doenças crônicas, em domicilio. Atualmente, há 36 famílias que dependem do PAVD para cuidar de seus filhos. “Sair do hospital e voltar para casa foi um recomeço de vida, de tudo. Eu não tinha muitas expectativas. Só de sair do hospital e ter meu filho comigo foi muito gratificante”, conta Marli.
Hoje, seu filho tem três anos e já está em casa há sete meses. “Toda semana tem visita de profissionais do Martagão e, se eu precisar de alguma coisa, posso ligar”, acrescenta. A família, que antes residia em Alagoinhas, conseguiu ficar em Salvador e participar do PAVD por meio do Programa Adote um Lar, quando doadores do hospital bancam, por meio das doações, o aluguel da residência onde eles moram.
“No PAVD, há todo um trabalho de responsabilidade social. O Martagão fornece os materiais de uso, como insumos, berços, camas e equipamentos. Em alguns casos de pacientes do interior, o hospital consegue viabilizar o aluguel de um imóvel para a família do paciente para que estabeleçam residência em Salvador”, ressalta a diretora do Martagão, Erica Oliveira.
Desospitalização – Antes de poder ir para casa, Marli percorreu uma longa estrada. “Meu filho pesava quatro quilos e tinha febre que não passava. Era muito magro e a gente não sabia o que ele tinha. O quadro foi se agravando e uma pediatra de Alagoinhas pediu para vir para Salvador”, relata.
Na capital, por não ter condições de se alimentar pela boca, João Miguel foi submetido a uma gastrostomia e, para respirar melhor, a uma traqueostomia. Em seguida, passou um ano e oito meses internado na Unidade de Treinamento para Desospitalização (UTD) do Martagão, onde pais são treinados por uma equipe multiprofissional para poderem cuidar de seus filhos, ao retornarem para casa. Os pacientes da UTD possuem doenças crônicas e, geralmente, ficam internados por longos períodos.
“Eu e o pai dele fomos treinados na UTD para cuidar de João Miguel em casa. Ele não senta sozinho. Tem deficiência nos dois braços, mas é ativo da cintura para cima. Hoje, já está com nove quilos”, destaca a mãe.
Programa – Criado em maio de 2013, o PAVD completou oito anos em 2021. Os pacientes que participam do programa são oriundos da UTD do Martagão. São crianças que possuem doenças crônicas, em grande parte as neurológicas e as musculares, que se encontram em condições hemodinâmicas estáveis (sem uso de medicações vasoativas), sem complicações clínicas recentes, dependentes ou não de ventilação mecânica, que necessitam de tecnologia ou cuidados especializados para manter a vida.
A ventilação mecânica ou suporte ventilatório consiste em um método de suporte para o tratamento de pacientes com insuficiência respiratória aguda ou crônica agudizada. “Essas crianças hoje estão em casa, em virtude do programa. Caso contrário, estariam em UTI’s e seus pais morando no hospital. Além do retorno ao lar, o PAVD permite que esses leitos possam ser ocupados por outros pacientes”, destaca a diretora do Martagão.
A dona de casa Daniela Goés, 32, engravidou pela segunda vez a pedido da filha que queria um irmão. Portador de paralisia cerebral, o pequeno Antônio nasceu e ficou internado na UTD por quase seis meses. Hoje, em casa, ele é um dos atendidos pelo PAVD, respira com auxílio de traqueostomia e se alimenta via gastrostomia.
Daniela conta que foi difícil ficar longe da primogênita. Assim como outras mães da UTD, ela teve que “morar” no hospital para acompanhar o filho. “Foi muito difícil o período de internamento. Ir para casa foi a realização de um sonho. Eu queria que meu filho conhecesse a casa dele. Queria ver a reação da minha filha ao ver o irmãozinho dela. Sou muito grata ao programa”, finaliza.
Foto: Divulgação
